L\u2019ultimo giorno del mese di Febbraio si celebra la Giornata dedicata alle Malattie Rare, Istituita per la prima volta nel 2008 \u00e8 l\u2019appuntamento pi\u00f9 importante per le persone che soffrono di tali malattie. Attraverso iniziative pubbliche ed eventi si cerca di sensibilizzare la comunit\u00e0 su questo tema, in modo da favorire le donazioni agli enti di ricerca scientifica e \u00a0trasmettere le storie di questi ammalati che spesso si sentono soli e\u00a0 dimenticati dalla societ\u00e0.<\/p>\n
In Italia \u00e8 la Federazione Italiana delle Malattie Rare (UNIAMO) ad occuparsi dell\u2019organizzazione della giornata. Attraverso la campagna #UNIAMOleforze tram, metro, autobus e pensiline di citt\u00e0 quali Roma, Milano, Bologna e Venezia si sono colorate di rosa, turchese e verde; sui social invece \u00e8 stata promossa un\u2019altra campagna diretta soprattutto ai giovani: \u201cl\u2019intenzione \u00e8 che i ragazzi senza patologie che si affacciano a questo mondo possano comprendere meglio le difficolt\u00e0 di un ragazzo con malattia rara\u201d -ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO.<\/p>\n
Una patologia \u00e8 da considerarsi rara quando ha un\u2019incidenza di 5 casi ogni 10.000 persone. Nel mondo 300.000.000 individui soffrono di tali malattie, mentre in Italia\u00a0 2.000.000. Le malattie rare oggi note alla scienza sono tra le 6.000 e le 8.000: di queste il 72% ha origini genetiche, il 20% ambientale \u00e8 infettiva e il 70% insorge in et\u00e0 pediatrica.<\/p>\n
Tutte queste malattie sono accomunate dal fatto di essere difficilmente riconosciute, anche se, grazie allo sviluppo delle conoscenze scientifiche e alla sensibilizzazione da parte di associazioni di cittadini e pazienti, i tempi di diagnosi si sono ridotti significativamente. L\u2019Ospedale Pediatrico Bambin Ges\u00f9 di Roma, per esempio, dal 2014 ha scoperto circa 100 nuovi geni legati a queste malattie.<\/p>\n
Uno degli ostacoli pi\u00f9 grandi \u00e8 la mancanza di cure specifiche e definitive. Si pensi che solo il 5% pu\u00f2 essere curato. Molte malattie rare sono infatti causate da difetti genetici che difficilmente possono essere riparati, almeno con gli strumenti di cui disponiamo oggigiorno. Nonostante ci\u00f2 \u00e8 comunque importante riconoscere il contributo che la ricerca scientifica ha dato allo sviluppo di tali cure. La ricerca sar\u00e0 proprio il focus della Giornata di quest\u2019anno.<\/p>\n
Ricerca \u00e8 speranza: speranza di sviluppare una cura e di migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti.<\/p>\n
Di Bettina Avolio<\/p>\n
Classe VD Liceo Scientifico<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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